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谷歌健康数据丑闻令科学家毛骨悚然 |
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担心此举会破坏人们对数据共享研究的信任 |
谷歌在未经数百万人同意的情况下获得了可识别的卫生保健数据。图片来源：Drew Angerer/Getty
美国谷歌公司和该国一家最大的医疗保健网络如今卷入了一场数据隐私争端。研究人员担心这可能会危害公众对数据共享实践的信任，甚至可能影响学术研究。
存在争议的是一个名为“南丁格尔”的项目，该项目使谷歌能够在数千万人不知情的前提下，访问他们的医疗信息，包括姓名和其他可识别数据。这些人都曾在密苏里州圣路易斯的卫生网络阿森松运营的医疗机构中接受过治疗。
谷歌说，11月11日首次由《华尔街日报》报道的“南丁格尔”项目的目的是开发技术，从而使阿森松能够提供更好的医疗服务。
这两家公司都表示，它们遵守了美国法律，保护医疗保健信息。但由于缺乏患者的认可——事实是可识别的数据并没有从记录中抹去，导致立法者们对此十分不满。美国卫生与公众服务部表示，它目前正在调查“这一大量收集个人医疗记录行为对患者隐私的影响”。
研究人员担心，这些发现将在更大范围内破坏公众对研究的信任。“它的影响远远超出了谷歌，远远超出了卫生保健部门。”Johan Ordish说，他是英国剑桥一家研究卫生保健技术的慈善机构PHG基金会的政策分析师。
在11月11日发布于网上的一份声明中，谷歌表示，它与阿森松的合作遵守全行业有关患者数据的规定，并“在数据隐私、安全和使用方面有严格的指导”。当天，阿森松也发布了一份声明，称该项目符合法律和该公司关于“数据处理的严格要求”。
这并不是谷歌第一次参与有争议的医疗项目。2016年，《新科学家》杂志曾披露，谷歌旗下的人工智能公司DeepMind与伦敦一家名为“皇家自由伦敦NHS基金会信托”的医院合作，在未获得患者许可的情况下获取健康数据。英国监管机构随后展开的调查认定，该协议违反了数据保护法。
与此同时，2018年曝光的脸书公司和英国公司剑桥分析之间的一项协议，据称允许研究人员在未经用户同意的情况下访问数百万脸书用户的数据。Ordish说，对于研究涉及大量个人数据收集的那些人来说，这场争议是一个分水岭。“剑桥分析震惊了世界。”今年7月，脸书同意支付1亿美元与美国证券交易委员会达成和解。
“南丁格尔”项目比皇家自由协定大得多。苏黎世瑞士联邦理工学院生物伦理学家Effy Vayena说，并且它有可能比剑桥分析引发的争议产生更深远的共鸣，因为人们特别在意保护他们的医疗信息。
加拿大多伦多大学研究人工智能和健康的社会科学家Jay Shaw表示，所有这3起案例都凸显出企业在使用个人数据方面缺乏监管。他说：“现在还是西部蛮荒时代。”
在这种背景下，学者们正成群结队地将大量健康数据与人工智能技术结合起来，以评估医疗保健，并寻找改善医疗保健的方法。研究机构和商界正在努力解决如何将这种努力与恰当的隐私控制结合起来的问题。
寻求用于研究而非商业目的的健康数据的学者通常必须得到伦理审查委员会的批准，进而才能开始一个新的项目。研究人员还经常从他们使用的记录中剥离身份信息。牛津大学研究卫生保健系统的Edward Meinert说，个人数据的商业使用不一定要经过同样的审查。他表示：“这些交易的问题在于，它们没有经历那种严格的程序。”
但Vayena警告说，许多人可能忽略了这一区别，特别是如果存在进一步争议的话。“在某种程度上，所有的研究都将声名狼藉。”她说，“这些事件破坏了公众对整个企业的信任。我们必须非常小心。”
