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美国的患者和科学家8月17日联合发起一场运动，要求提高让人产生虚弱感的神秘疾病慢性疲劳综合征（CFS）——又称肌痛性脑脊髓膜炎（ME）——的研究经费。该联盟希望在当前每年540万美元的CSF/ME研究经费的基础上有所增加。该联盟还希望把目前下设在卫生与公共服务部的该疾病独立办公室转移到国立卫生研究院（NIH）下属的国家神经疾病和中风研究所。

该联盟希望通过在即将提交给参议院的授权法案中加入部分条款，该法案是已在众议院通过的《21世纪治疗法案》的并行法案。法案旨在通过精简管理和提高NIH的研究经费，加速新型医疗的发展。

“我们非常需要NIH资助这一研究领域，因为有很多病情严重的患者。”加州斯坦福大学生化学家、遗传学家Ronald Davis说，他也是在这封致美国参议院的公开信上签名的人之一，该公开信提出划拨更多CSF/ME研究经费。Davis说，美国有83.6万人~250万人受CSF/ME影响，病情严重时患者不能离开屋子或是下床。联合群体要求，该病的研究经费可以和那些影响规模和经济成本与该病类似的疾病拨款持平。

这个名叫“ME行动”的游说联盟称，一直以来NIH坚持表示，CSF/ME的研究经费之所以较低，是因为科学家缺乏对该病的兴趣，而且相关疾病高质量研究申请过少。（这一说法见诸于媒体之后，NIH并未表示异议。）然而，Davis表示，他本人就是因为申请不到经费而没办法对CSF/ME展开研究的人之一，而且他的多次提议均遭到了反对。（Davis的一个孩子也遭受CFS/ME折磨。）

尽管医学研究所（IOM）在近期对9000多项研究的分析报告中表示，CSF/ME是一项合理疾病，每年会花费国家数十亿美元，但Davis怀疑，长期以来对于CSF/ME是否是一种疾病的看法，可能是NIH不愿支持相关研究的关键原因。“真正的问题是，患者看起来似乎并没有病症。”他说。但大量检测已表明，CSF/ME人群的新陈代谢和基因表达存在异常，需要深度研究。而且IOM还为CSF/ME提出了一个新名字：“系统性运动不耐受症（SEID）”。（红枫）