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| 久病床前人，也需要关怀 | BMC Nephrology |
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论文标题：Quality of life among caregivers of people with end-stage kidney disease managed with dialysis or comprehensive conservative care
期刊：BMC Nephrology
作者：Karan K. Shah, Fliss E. M. Murtagh et al.
发表时间：2020/05/04
DOI：10.1186/s12882-020-01830-9
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在近期发表于BMC Nephrology上的一项研究中，Shah等人研究了不同治疗类型对那些护理着进行透析或接受保守治疗的老人的人员的健康质量和护理经验的影响。在BMC Nephrology的这篇分享中，编辑Sumeska Thavarajah博士讨论了我们该如何了解透析对护理人员或伴侣以及患者的影响。
随着患有终末期肾病（ESKD）的患者群的快速老龄化，对护理人员的需求也越来越多。患者在日常生活（洗澡、穿衣）、出行、交通、社会支持和食物准备等各方面都需要帮助。额外的工作负担和支持的欠缺会对护理人员的身体、社交和情感健康产生非常负面的影响。
在最近BMC Nephrology的一篇文章中，Shah等人比较了看护接受透析或仅限医疗管理的保守治疗的75岁以上老年人的护理人员的生活质量和护理质量。在调查中，护理人员参与对自己作为护理者的生活质量和体验的评估。这些调查主要针对经常被医疗团队忽视的领域，例如除护理之外的工作，社会支持，机构支持，对照护工作的掌控以及与护理对象的关系。这项调查可以让人们重视在护理者生活中，了解那些在与患者和家属进行终末期肾脏疾病管理咨询时不被提起的变化。虽然HRQoL并无差异，但透析患者的护理人员具有较差的护理人员体验，该组的调查结果也发现，透析患者的护理人员的护理强度很高且每周要护理超过20个小时。更令人震惊的是，受调查的护理人员中有70％已经持续提供了2年以上的这种高强度的护理。这些发现凸显了透析之前需要扩大向护理人员提供支持的必要性。
当前方案的焦点是关于透析模式选择的教育，为透析通路规划/创建的早期转诊，以及为患者提供关于透析过程的信息。大多数有助于形成当前方法的数据都是基于诸如很少或没有准备就开始透析的患者的住院人数、发病率、死亡率、营养状况或感染率等结果。当前的方案的基础主要是病人在很少或没有准备就开始透析时的住院次数、发病率、死亡率、营养状况或感染率等健康结果。虽然这些都是需要解决的重要问题，但这种方法没有考虑透析对患者生活的总体影响或对照料者的影响，包括对其生活方式、就业和家庭责任的改变。因此，许多护理人员在缺乏技能和资源的情况下，很难满足家庭成员的需要。
随着需要透析支持的老年人数量的增加，他们发生合并症的可能性更高，因此可能需要更强大的护理帮助。这将导致，护理人员愈发会经历压力，沮丧，不堪重负的感觉和孤独无助。另一项研究使用“简短形式健康调查”（SF-36），对100名血液透析患者及其主要护理人员进行评估，分析了护理工作对护理人员中的影响。据报道，经过四个多月的透析后，护理人员的主观负担变得更高。当前的做法不包括对护理者进行随访以了解他们如何适应透析的开始以及如何处理过渡。对非正式护理人员进行干预研究的系统回顾显示，只有三个研究关注了对护理人员的干预，这些干预包括通过教育材料提高护理人员的知识。
要想顺利地为透析作准备，医疗提供者首先要承认终末期肾脏疾病对患者及其护理者生活的影响，并在此过渡期间提供所需的资源和支持。医疗提供者要理解对护理者而言是重要的事务，将他们的日常工作、家庭生活以及社会义务列入常规讨论。准备透析的常规工作中还应加入家庭和照顾者所受的影响的讨论。
摘要：
Background
To measure health-related and care-related quality of life among informal caregivers of older people with end-stage kidney disease (ESKD), and to determine the association between caregiver quality of life and care recipient’s treatment type.
Methods
A prospective cross-sectional study was conducted. Three renal units in the UK and Australia were included. Informal caregivers of people aged ≥75 years with ESKD managed with dialysis or comprehensive conservative non-dialytic care (estimated glomerular filtration (eGFR) ≤10 mL/min/1.73m2) participated. Health-related quality of life (HRQoL) was assessed using Short-Form six dimensions (SF-6D, 0–1 scale) and care-related quality of life was assessed using the Carer Experience Scale (CES, 0–100 scale). Linear regression assessed associations between care-recipient treatment type, caregiver characteristics and the SF-6D utility index and CES scores.
Results
Of 63 caregivers, 49 (78%) were from Australia, 26 (41%) cared for an older person managed with dialysis, and 37 (59%) cared for an older person managed with comprehensive conservative care. Overall, 73% were females, and the median age of the entire cohort was 76 years [IQR 68–81]. When adjusted for caregiver sociodemographic characteristics, caregivers reported significantly worse carer experience (CES score 15.73, 95% CI 5.78 to 25.68) for those managing an older person on dialysis compared with conservative care. However, no significant difference observed for carer HRQoL (SF-6D utility index − 0.08, 95% CI − 0.18 to 0.01) for those managing an older person on dialysis compared with conservative care.
Conclusions
Our data suggest informal caregivers of older people on dialysis have significantly worse care-related quality of life (and therefore greater need for support) than those managed with comprehensive conservative care. It is important to consider the impact on caregivers’ quality of life when considering treatment choices for their care recipients.
（来源：科学网）
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