中青在线讯（中国青年报·中青在线记者 刘昶荣） “当你老了头发白了睡意昏沉 当你老了走不动了 炉火旁打盹回忆青春……”

4月1日，在世界自闭症日的前一天，首都师范大学学生活动中心里响起了两位大龄自闭症患者的诗朗诵，背景音乐是一位低龄自闭症患儿的钢琴伴奏，钢琴旁边还有一位志愿者在帮助这位自闭症患儿。

自闭症患者的朗诵，没有抑扬顿挫的节奏，每一个字符他们读得十分认真，甚至有种笨拙之感，但是却莫名地让人感动，因为笨拙背后是质朴纯真的心灵。自闭症（也被称为“孤独症”）患者被称为来自星星的孩子，他们有自己的一片“小天地”，走不出来，别人也难以靠近，由于古怪、调皮，甚至有破坏力，他们常常会被人们疏远、歧视，目前，尚无药物可对其进行有效治疗，是一种无法治愈且伴随终生的疾病。

然而，更让人心痛的是，孩子疾病未愈，父母年华先老。在当天举办的“星光益彩聚力中国”世界孤独症日公益展演上，孤独症患者的家长肖扬表示，当父母离去后，这些孤独症人士将归依何处？成为孤独症家庭的终极焦虑，“我曾多次听到这样的话，希望我能比孩子多活一天，白发人送黑发人在别的家庭是作为悲剧的，而对孤独症家庭来说则成为一种梦想和心愿，这也凸现了孤独症家庭的绝望和悲凉。”

根据中国残联2017年的统计数据，我国以寄宿制方式托养的精神病人只有7300余人，而孤独症只占其中很小的一部分。也就是说，能够以寄宿制方式托养的孤独症人士几乎是微乎其微。肖扬说，现在我国孤独症的养护机构和连同他们可以进养老院的机构几乎是空白。

北京市孤独症儿童康复协会会长、北京大学第六医院儿科主任医师贾美香表示，“很多自闭症孩子的家长已经都60多岁了，我知道年纪最大的已经80岁了。这些家长确实面临着很多困难，他们已经无力带着自闭症的孩子生活了。关爱自闭症患者需要政府今后出台养护政策，同时也需要社会各界的力量，这样才能减轻家庭的负担。”

据了解，此次展演是由中国社会福利基金会、北京市孤独症儿童康复协会联合主办。与此同时，中国孤独症康复工作委员会启动仪式也在当天举行，该委员会由中国社会福利基金会、北京大学第六医院、北京市孤独症儿童康复协会、北京大学神经科学研究所、北京师范大学心理学院、北大医疗儿童发展中心等单位共同发起筹备。

中国孤独症康复工作委员会将搭建跨部门、跨学科的合作机制和开放式服务平台，组织和引导社会组织、企事业单位、社区组织、家庭和个人参与孤独症康复服务工作。

中国社会福利基金会戚学森理事长在活动中表示：“孤独症康复事业包括社会康复、教育康复、医疗康复和职业康复等多方面内容，是一项任重而道远的长期工作，需要社会各界方方面面给予相应的支持和配合。在此我们也发出呼吁，无论是企事业单位、社会组织、家庭或个人，只要有意愿参与到孤独症康复事业，我们都欢迎您加入中国孤独症康复工作委员会，我们一起努力使孤独症人士能够和普通人一起，平等分享社会和经济的发展成果”。