手机程序帮科学家跨越数据洪流

可招募大量参与者并进行实时监测

约9000名哮喘患者每天都在用智能手机应用程序记录他们的病症和诱发原因。图片来源：Ami Vitale/Panos

去年夏天，内科医生Yvonne Chan想知道，席卷美国华盛顿州的野火如何影响了那些吸入浓烟后或在高温下会呼吸困难的哮喘患者。因此，她利用一款手机健康应用程序收集数据——8700名哮喘患者每天都使用该程序，并记录他们的病发症状和诱发原因。Chan发现当火燃烧起来时，在大火附近居住的应用程序用户出现哮喘症状和环境诱发的数据报告就随之出现了。“在过去，这东西在逻辑上是行不通的。它开辟了一个崭新的研究领域。”纽约西奈山医学院伊坎基因组和多尺度生物学研究所数字医疗部主任Chan说道。

由专业人员、医药公司和科技巨头联合开发的该应用程序正在使需要搜集人们位置、环境和健康等实时数据的大研究成为可能。例如，去年3月，苹果公司推出了专为医学研究者打造的ResearchKit框架（出于健康目的用于进行人体生物学研究的框架）。科学家和企业已经基于这些框架创建出各种健康应用程序。

不过，研究人员现在只能获得应用程序在移动端收集的数据集，但这些项目的范围正在不断扩张：3月21日，苹果公司宣布可以向ResearchKit应用程序导入加州山景城的23andMe科技公司客户的基因数据。如果得到用户的允许，Chan的哮喘病手机应用程序与加州斯坦福医学院开发的一款心血管疾病程序MyHeartCounts，会成为第一批能够将23andMe公司的用户数据轻松纳入到程序中的应用软件。

“我们能从这些应用程序中获得的最大好处是规模。”纽约市帕金森基金会副会长、神经系统科学家James Beck说道。mPower——为帕金森患者提供服务的基于ResearchKit框架开发的应用程序，已经注册了超过6800名参与者，是之前最大规模的帕金森病研究项目参与者数量的3倍。

通过手机应用收集的健康数据也容易与其他研究人员共享。mPower和asthma两款应用程序都会询问它们的用户是否愿意将自己的数据用作进一步分析。迄今为止，75%的mPower用户与90%的asthma用户都已经同意分享自己的数据。3月3日，在mPower程序运行了大约1年后，它就发布了用户数据集，如果在过去，人们将需要花费数年时间收集和分发如此大量的数据，这是一个巨大的改变。

“我认为这些数字收集信息新方式的一个特点就是有助于数据共享。”mPower应用程序的开发方、坐落在华盛顿州西雅图市的非营利性组织赛智生物网络公司的总裁Stephen Friend说道。

尽管如此，许多研究者对新技术还是持观望态度。ResearchKit去年发布了5款应用，现在数量达到了25款，轨迹也涵盖了自闭症、乳腺癌和硬化症。一些人对更多的科学家并没有开发应用程序感到惊讶，“我非常震惊，我们在该领域工作了一年，但还是只有那么点应用程序。”美国旧金山加利福尼亚大学计算健康科学研究院主任Atul Butte说道。

另外，还有人对手机应用程序收集的信息质量表示担忧。在众多的ResearchKit研究中，开发人员并不会当面见到程序的使用者，所以会对用户提供的数据质量提出质疑。带着这样的疑问，研究人员开始对他们收集的数据进行抽样调查。Chan的团队已经调查了asthma程序中用户的身高和性别是否与预期的测量结果有关联。目前为止，“没有参与者随意输入恶劣的数据。”Chan说。

而且，MyHeartCounts应用程序的主要研究者、斯坦福大学的心脏病专家Euan Ashley正在尝试用不同的策略招募不同的用户群。MyHeartCounts的开发团队正在将招募启事与指定的网络条目以及女性健康行动相关联。

但是能否保持用户的长期参与调查仍然是个未解决问题，举例来说，mPower使用苹果手机的加速计和麦克风分别测量用户走路和说话的稳定性。但仅有大约1000名用户填写了评估认知功能的调查。

“当遇到太多困难时兴趣会突然下降。”Beck说，“需要让用户获得一些价值，以至于不会仅玩1个小时就扔下再也不碰。”Friend对此观点表示同意。他的公司正在试图让mPower应用更人性化，更容易使用。“当我们再看到它时，很可能会埋怨‘喔，这程序真笨’。”

开发人员仍在规划如何最好地使用这些程序的数据。因为用户的数据是被实时采集的，并且比平常多很多。Beck说：“我们还仅仅处于这波科技浪潮的边缘。”（张章）