我们有病，但还是不得不赚钱养家。

图片来源：ED KASHI

在印度南部安得拉邦Pedda Srirampuram村，一小群村民在一座低矮的混凝土校舍前等候着。清晨的空气很新鲜，男男女女们则身着轻薄的披肩和毛衣。每个人手里拿着两个塑料袋：一个里面有他们的医疗记录，另一个的里面是盛着尿液的透明塑料容器。他们排队等着坐在两张大木头桌子前的4个年轻人中的一人给自己看病。

一位名叫Srinivas Rao的研究人员坐在第一张桌子前。“你的名字是什么？”他向下一个矮胖、结实的男子询问道。“D. Kesava Rao。”这名男子回答说，并且把医疗记录递过去。Rao翻阅着记录，同时记下细节。“他的肾脏一点功能都没有了。”Rao备注道：“两个肾脏都是这样。”

45岁的Kesava Rao患有病因不明的慢性肾脏疾病（CKDu），并且依靠透析生存。“每周我都会去做透析，一个月四周均是如此。”他说起话来轻声细语，脸上总是挂着笑容。Kesava Rao这一辈子都在建筑工地或椰子庄园工作，并且过着健康的生活，几乎从未看过医生，直到一场发烧迫使他去做检查，然后得到了现在的诊断。在肾脏功能失灵前，他并没有糖尿病或高血压，而这是全球慢性肾脏疾病的两大主因。聚集在这里的大多数其他村民也没有患这两种疾病。所有慢性肾脏疾病的患者等着接受免费的肌酸酐血液检查，并且提供尿和血液样本用于研究。肌酸酐是一种代谢物，也是肾脏功能的“代理”。

当地医生和媒体将此地视为CKDu流行病的核心地带。这里并没有严谨的发病率数据，但一项尚未发表的研究显示，该疾病影响了这个以水稻、腰果和椰子闻名的农业地区15%～18%的人口。此项研究由位于临近泰伦加纳邦海得拉巴市的尼扎姆医学科学研究所肾病学家Gangadhar Taduri开展。和主要见于城市地区老年人群的更加普遍的慢性肾脏疾病（CKD）相比，CKDu似乎是一种乡村疾病，影响的是农场工人，其中大多数是30～50岁的男性。“这是一个在弱势群体中出现的问题。”Taduri说。

其他国家也出现了一连串类似疾病的暴发。这表明，它已成为全球性问题。斯里兰卡一些水稻种植区有自己的流行病，而该疾病在墨西哥和中美洲产糖区也极为猖獗。埃及也报告了该疾病。美国约翰斯·霍普金斯大学布隆博格公共卫生学院流行病学家Virginia Weaver介绍说，几乎在任何地方，发病率数据都很稀缺并且含糊不清，但“它引起了极大的担忧”。“这是一种死亡率很高的疾病。本来应该工作、养家的人正在死去。它很离奇。”

很难被检测

CKDu之所以如此致命，部分原因在于它很难被检测到。“它是一个静默的杀手。”安得拉邦内洛尔的肾病学家A. K. Chakravarthy表示。在该疾病早期阶段，人们不会表现出任何症状。“等到他们发现时，就已经太晚了。”他们的肾脏已无法修复，会出现高血压、身体虚弱和其他症状。透析的途径非常有限，尽管安得拉邦政府近年来添加了一些设备。对于很多病人来说，死亡会在确诊后的不久到来。

那些足够幸运获得透析的人能再活若干年，但无法赚钱养家。这将他们的家庭进一步推向贫穷的深渊。由于力气和忍耐性正在被该疾病和透析一点点地蚕食掉，Kesava Rao无法再供养家里的5个人。他最大的儿子今年20岁，不得不继承父亲的“事业”。“他上完高中，就停止了学业。”Kesava Rao说，“现在主要靠他养家。”

在印度，一些研究团体正在追踪病因。不过，每个团队都利用自己的方法和工具，并且通常单打独斗，使比较研究成果非常困难。比如，Taduri和哈佛医学院肾病学家Ajay Sing已在安得拉邦工作多年，并且均持有这样一种假设，即饮用水中高含量的二氧化硅可能要对此负责。

不过，这两位研究人员直到最近才碰面。对于Taduri的研究，Singh说：“我之前甚至未注意到这项研究。”虽然Singh认为，二氧化硅来自杀虫剂，但Taduri相信，它渗入了来自基岩的地下水。Singh承认，研究人员将从合作中受益。“我们需要开发一种协作的方式。”

这在印度以外同样成立。科学家和公共卫生专家意识到，CKDu是一种全球性疾病，或者说是一组疾病，他们正在开展范围更广的调查以寻找可能的病因。“我们需要从全球视角研究它。”Weaver表示。

确定发病率

在新德里能源与资源研究所一间普通的会议室里，约30名印度和国际科学家、内科医生、公共卫生专家围桌而坐。他们在这里参加一个由非营利性组织——La Isla基金会发起的CKD研讨会。此次会议的目标是：创建一个研究该疾病的全球性科学家网络。

在尼加拉瓜工作的英国伦敦大学学院肾病学家Ben Caplin介绍说，该网络的首个任务是确定发病率。“我们需要知道哪里是CKDu的热点区域以及它们之间是否共享一些常见的环境、职业和社会因素。”

不过，与会者对于如何定义该疾病莫衷一是。Caplin提出了一种定义：“在没有糖尿病和高血压的情况下，经医学专业人士诊断为没有可替代病因的CKD。”不过，Singh认为，该疾病可能是不同地区内不同因素引发的一系列疾病。

这个房间里唯一的流行病学家、来自伦敦卫生与热带医学院的Neil Pearce表示，在无法推断病因的情况下，也可以甄别受损的肾脏功能。不过，掌握发病率将需要一套标准的筛选测试。Caplin、Pearce和他们的同事正在制定一个能适用于不同人群的方案：检查肾脏功能的血液检查、尿检以及记录病人年龄、性别、职业和收入的基础问卷。Caplin介绍说，团队成员正试图让这一流程变得简单、廉价。“我们不想让它变得太复杂，以至于让人们产生反感。”

该团队希望在一本同行评议的期刊上发表这一方案，从而使任何国家的科学家都能利用它筛查当地或区域性人群。“我认为，利用一份在不同情形下都能负担得起的简单方案，真的会有助于阐明该疾病的发病程度以及在全球的分布情况。”瑞典卡罗林斯卡研究所职业和环境健康专家Catharina Wesseling表示。

减少发病风险

Taduri认为，即便是在科学家确切知道这种疾病的起因之前，也能采取一些步骤减少发病风险。提供清洁的地表水源供饮用、敦促人们在工作时多喝水并且建议他们远离止痛剂，将会改善他们的健康。在萨尔瓦多，来自La Isla基金会的Jason Glaser和同事正致力于扩展一项被称为“工人健康和效率”的初步研究，并嘱咐工人经常休息和喝水。

与此同时，在印度南部受CKDu影响的社区，恐惧和沮丧正在滋长。Taduri说，现在安得拉邦的村民因担心有辱名声而拒绝接受筛查。Balliputtuga村村长Dolai表示，当一名男子被诊断出肾脏疾病时，“他的整个家庭会觉得他是个负担”。

在附近的一个农场里，一群男人站成一圈给椰子剥皮。在上午的阳光下，大多数人汗流浃背。这些男人在工作时聊着天。渐渐地，讨论的内容变成了他们的肌酐水平。“我的是1.4。”一名30多岁的年轻男子说。“我的是1.3。”另一人说道。“1.9。”“2。”对于这里一半的男人来说，肌酐水平或者处于边界线上，或者过高。所有人都在太阳底下长时间地工作，几乎不喝任何水。当傍晚回家时，他们的腿和后背通常会疼，并因此寻求止痛药或酒精的帮助，尽管他们知道这两种东西对肾脏都有害。

这些男人知道他们有患上慢性肾脏疾病的危险，但觉得在阻止疾病发展方面几乎无能为力。一个人说，休息并不是一个选择。“我们有病，但还是不得不赚钱养家。”（宗华）