世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病定义为罕见病。有数据显示，目前全球已确认的罕见病超7000种，并以每年250-280种的速度递增。罕见病诊断难、治疗难、研究难，是诊疗挑战较大的疾病领域，也是全球共同的重大公共卫生问题，是世界性医学难题。

截至目前，我国已将207个罕见病纳入国家罕见病目录，但临床上遇到的罕见病远超过这个数量。而且，因为人口基数大，罕见病在我国其实并没有那么“罕见”。中国罕见病联盟的数据显示，全国罕见病患者总数超过2000万，每年新增患者超过20万。国家卫生健康委等多部门积极探索罕见病防治诊疗的“中国方案”。

然而，当前，我国大部分罕见病患者需要到医疗资源丰富地区的医院才能确诊。同时，由于价格昂贵等原因，罕见病药品存在“入院难”现象。

据此，全国政协委员、山东大学齐鲁医院副院长彭军建议，将罕见病诊治能力建设纳入医院高质量发展考核评价体系，督促医院重视罕见病学科专业发展，建立并推广罕见病多学科会诊协作模式。

“为减少异地就医，相关部门应尽快推动罕见病医学中心和区域医疗中心建设。目前，前4批76个国家区域医疗中心已经启动建设，有效降低了外转就医比例。在罕见病领域开展医学中心建设，不仅能提高罕见病患者诊疗服务的可及性，而且可以加强相关领域的人才培养，提升各级医疗机构罕见病诊疗能力。”彭军表示。

此外，彭军建议，针对罕见病治疗用药的特点，可以建立罕见病药品进院“绿色通道”，简化进院流程。通过单独管理、优先挂网等方式，在确保安全合理用药的基础上，对医保目录内罕见病药品实施“双通道”管理。