4月2日是“世界孤独症日”

当孩子出现这些情况，可能是自闭症！

 

有一种疾病在20世纪80年代，患病率仅为0.2‰～0.4‰，十分罕见。而如今，全球很多国家患病率超过2%。在我国，随着患病率、诊断能力的提高，也已成为常见病，它就是孤独症谱系障碍（ASD），其代表性疾病就是我们说的孤独症，俗称自闭症。

孤独症谱系障碍患者常生活在自己的世界里，被称为“来自星星的孩子”。4月2日是“世界孤独症日”，为此，记者采访了国家儿童医学中心北京儿童医院精神科主任崔永华教授，以期社会公众对孤独症多一些了解，对“来自星星的孩子”多一份关爱。

“五不一重复”情况须警惕

记者：孤独症是怎么回事，有哪些表现？

崔永华：孤独症谱系障碍是一种神经发育障碍，有两大核心症状：社会交往障碍、兴趣狭窄和重复刻板行为，多数在3岁前起病，男孩比女孩患病率更高，约为3-4:1。孤独症谱系障碍按照智力水平和能力划分，可分为低功能孤独症谱系障碍和高功能孤独症谱系障碍，。如果孩子出现以下“五不一重复”情况，就需要警惕：

不说不指：不会说话或说话晚，也不会使用手势、表情、不同的语调等其他非语言形式的交流。

不看不应：回避目光接触，不看人，对呼唤、逗弄缺少反应等。

不玩：不爱与他人玩耍、互动，或以推搡、搂抱等不恰当的方式互动。

不分享：不爱与他人分享，遇到不愉快或受到伤害时常不会寻求安慰。

不理解：不能理解幽默、玩笑等背后含义，不能理解他人心理及情绪等。

重复刻板行为：过度关注或痴迷于某一感兴趣的物品或活动，如旋转的物品、天气预报，重复开门、打开水龙头、坐电梯或只吃少数几种食品等。

记者：孩子为什么会得孤独症？

崔永华：“孩子得孤独症，是不是我们抚养不当导致的？”“跟孩子长时间居家，没朋友玩有没有关系？”……门诊中，很多家长都这样问我们。其实，答案都是否定的。

尽管目前孤独症的具体发病机制尚不完全清楚，但已有研究表明，该病是由遗传因素和环境因素共同作用引起了脑发育改变，尤其是脑神经联结的改变而导致的。遗传因素涉及了多个基因以及基因组合间的相互作用，增加了患病风险但并非100%遗传；环境因素如父母孕龄高，母孕期有先兆流产、病毒感染，出生窒息、低出生体重等，都可能增加风险。

记者：什么是阿斯伯格综合征，这类孩子都是天才吗？

 崔永华：阿斯伯格综合征属于高功能孤独症谱系障碍。爱因斯坦、莫扎特等名人都被认为可能患有该病。不少孩子因不去上学、爱与他人起冲突等问题就诊。我们把这类患者亲切地称为“阿斯”。

“阿斯”们内心渴望与人交往，但因为疾病，交往方式生硬，难以拥有良好的人际关系；对自己感兴趣的事有较强记忆力、专注力，但对不认同的事情则很难被“说通”；容易情绪波动，常和人起冲突……可以说，这类孩子大多数都不是“天才”，智力普通，在学习和工作上常面临很大挑战，但可能有一些特长。

记者：孩子会不会只是说话晚、性格内向？

崔永华：这是很多人对孤独症认识的误区，甚至不少因此耽误治疗。单纯说话晚的孩子，常会通过手指表达需求，对他人的呼唤有响应；性格内向的孩子，也能轻松看懂他人的面部表情、读懂玩笑话，但这些孤独症孩子可能都做不到。

孤独症的诊断是个“系统工程”，需要由有经验的专业医师进行。大致包括：详细询问病史，了解发展特征和行为特点；对孩子进行语言、行为、互动反应、语调等检查；进行量表评估；排查神经系统疾病、视听觉障碍等其他问题导致的发育迟缓等。最后，根据孩子的病史、临床表现、各项检查结果等并结合专门的诊断标准综合判断。

记者：为什么有的孩子话多，也被诊断为孤独症？

崔永华：“社恐”“社牛”都可能是孤独症谱系障碍。有些“社牛”讲起自己感兴趣的东西滔滔不绝，但在社交活动中，可能存在质的缺陷。比如，说话声调、表情不像正常孩子一样丰富；无法理解他人心里的想法和感受；不能根据环境和他人反应调整自己的行为，只说自己想说的，哪怕对方明显表达没兴趣听，他仍继续讲述，说明存在明显的社会沟通障碍。

记者：如果要二胎，得孤独症概率大吗？

崔永华：遗传因素会增加孤独症风险，但目前基因检测方法还不能完全预测。从目前数据来看，总体上，一胎是孤独症的家庭，如果家族其他成员没有孤独症，二胎患孤独症概率要高于非孤独症家庭，准备要二胎者，最好先向专业人员咨询。

干预仍是最有效的手段

记者：孤独症能治好吗，有药可用吗？

崔永华：很遗憾，目前还没有针对孤独症的特效药或者任何一蹴而就的治疗方法，持之以恒的教育训练与行为干预仍是最有效的。药物治疗都是短时期对症性的辅助措施，单靠药物不能根本扭转或者改变孤独症的核心问题。当某些症状特别突出时比如刻板重复、攻击、自伤、极端多动等，可以采取尽可能低但临床有效的药物治疗，包括抗精神病药物、抗抑郁药、改善注意力药物等，但必须在医生指导下处方使用。

记者：孤独症必须要干预吗？

崔永华：是的，这已被大量研究证实。早期训练干预对孩子帮助更大，6岁前是干预最佳年龄，每天干预时间不少于3小时。孤独症是一种慢性神经发育障碍，是全生命周期疾病，随着年龄增长，不仅不会自愈，而且可能社交问题更突出，更容易伴随情绪问题。干预的核心是帮助孩子获得更好的社会功能。

记者：孤独症患儿能否在家做训练？

崔永华：在专业康复机构干预基础上，家庭康复训练有助于孩子取得更快进步。家庭训练可以从制订结构化日程表开始，设计好每日训练内容，包括：生活自理能力训练，如洗手、穿衣等；模仿能力训练，如动作模仿、声音模仿等，过程依次为发指令、示范、辅助和鼓励；大运动和精细动作训练，如跳绳、踢球，捡豆子、折纸等；社交技能训练如角色扮演等。家长可以在坚持原则的同时，根据孩子兴趣调整或新增任务，完成任务时给予物质或精神奖励。

记者：治疗孤独症有哪些新技术新方法？

崔永华：目前有关孤独症的补充、替代疗法的医学文献有限，很多支持依据不足。研究提示，特殊音乐疗法、催产素、宠物疗法、经颅磁刺激、按摩、生物反馈可能有益且风险较低；听觉统合训练、益生菌、膳食补充剂的益处不明但风险较低；静脉用免疫球蛋白、螯合剂治疗、高压氧治疗、迷走神经刺激、干细胞移植治疗等益处不明且潜在风险有待探索。

一个家庭一生的课题

记者：孩子得了孤独症，父母感到很焦虑甚至绝望，该怎么办？

崔永华：接受自己的孩子患有孤独症，可以说是一个家庭一生的课题。以下是一些可能有帮助的建议：

寻求专业帮助：请尽快咨询专业的精神科医生，尽快确定孩子的诊断和治疗计划。

了解孤独症：如观看纪录片、阅读科普书籍、参加与孤独症相关的培训和线下活动，了解更多关于孤独症的信息和知识，这将极大地缓解困惑和焦虑。

给予孩子足够的关爱和支持：接纳孩子的异常，当他表现得好时多鼓励，不好时用科学方法矫正或适当忽略，最大限度帮助其学会社会规则。

寻找支持：与其他孤独症患儿家庭、残联或孤独症相关组织联系，以便获得更多的信息、交流经验和技巧。

关注自身健康：当感到压力大得难以应对，几乎很难高兴起来时，及时寻求精神心理专业人员的帮助。 

记者：在跟孤独症孩子交流时，我们怎么做更好？

崔永华：与孤独症孩子交流需要有足够的耐心、关爱和理解。

尽量语言简洁、语调简单，避免说话过快，少用比喻、隐喻和幽默；

交流时加上身体语言、面部表情和手势等，多使用图片、漫画等方式，孤独症孩子对非语言交流方式、视觉信息可能更敏感；

避免太多声光刺激，有些孩子对此非常敏感，尽量在平静、稳定的环境中与之交流；

避免使用负面语言和指责，多用鼓励性语言，帮助孩子建立自信心和积极的态度。

记者：“阿斯”上学容易出现哪些问题，怎么应对？

崔永华：上小学后，“阿斯”们的“突发状况”或“麻烦事件”，常让父母和老师心力交瘁，如规则意识差，不合时宜的行为或者语言，心智不成熟，社交动机和社交技巧均缺乏等。

建议父母尝试抛弃对孩子原有的认知和期待，切忌“改造”他们，要面对和接纳自己孩子的“特殊性”，并由此形成自己一套独特的“阿斯教养策略”。

记者：父母是否要告诉老师孩子患有孤独症？

崔永华：家校共育，才能帮助孩子更好地适应和成长。我们建议如实告诉老师孩子病情，并向老师介绍疾病基本知识、孩子的行为及思维特点，引导老师理解并应对孩子突发不良行为（如滔滔不绝讲话、总与其他孩子起冲突等，不是因为他故意，而是疾病所致），请老师给予孩子更多关注和帮助。同时，带着感恩且真诚的心多与老师交流，孩子很可能给老师和班级带来不少困扰，家长要相信老师是爱孩子的，共同探索解决之道。

记者：“阿斯”的社交能力能提高吗，怎么做？

崔永华：改善“阿斯”社交情况，有三个基本策略：

角色扮演：通过模拟真实情境和角色扮演，孩子可以练习如何与他人沟通和交流，学习社交的基本技能。

特定兴趣小组：“阿斯”往往会对一些课外活动表现出一定的兴趣，且较为擅长，可增加他们跟其他同龄孩子的互动机会。

社交技能训练：如倾听、表达拒绝、保持眼神接触、表达自己的想法和感受、理解他人的情感和表达方式、表达赞美和欣赏等。

记者：父母怎么能发挥孩子的优势，把孤独症孩子培养好？

崔永华：孤独症谱系障碍的孩子秩序性普遍较强，有些孩子记忆力非常好，对感兴趣的事物非常专注。家长可以寻找孩子感兴趣的领域，利用他独特的思维方式和行为特征，使孩子的优势得以发挥，让孩子身上的闪光点被大家看到，提升孩子自尊心的同时，有助于他更好地融入社会生活。