《病人家属,请来一下》,王兴著,上海译文出版社2021年9月出版,定价:48元 出版社供图
“病人家属,请来一下”,听到医生这句邀请面谈的话,涌上家属心头的一定是焦虑、恐惧和无措。而这种慌乱和无助可能还会长时间地伴随着一个家庭的抗病之路。
上海市第一人民医院胸外科主治医师王兴,近日出版了一本以此为名的图书《病人家属,请来一下》,解决的就是“家人得了癌症,我该怎么办”的问题,他对病人家属说:病人就是月亮,你只有先点亮自己成为太阳,才能照亮你的月亮。
这本由医生从朋友角度给出全方位科学指导的书,内容分为信息、心理、经济、陪护四个部分。“基因检测”到底要不要做?如何搜索出最好的医院?如何判断医生专业不专业?治疗方式过于昂贵该怎么办?医生总让我选择治疗方案,太纠结了怎么办?……抗癌之路上或早或晚会遇到的问题,王兴都试图给出贴心意见。
33岁的王兴,虽然年轻,但在北京大学肿瘤医院胸外科、上海市肺科医院、上海市第一人民医院胸外科有过10年的一线工作经验。他从医生的角度告诉病人家属,为什么医生会这样——
门诊的医生为什么总是三言两语打发病人?因为门诊时间有限,医生必须主导谈话采用收拢型谈话方式。
如何高效地跟医生沟通?医生的精力和时间都有限,逮着机会上来就直接问几个明确的小问题,而不是寒暄客套,医生会直接给你答案。
管床大夫太凶了怎么办?医生太温柔,病人容易不把医生的话当回事,医生发火还有可能因为病人某个举动真的很危险,并不是医生在“小题大做”。
知道医生是如何思考问题的,病人家属才能更好地跟医生沟通,因此王兴把医生的“底牌”——所思所想、顾虑、情绪、局限性都一一亮出。
了解病人家属是如何思考问题的,对一些医生来说可能觉得没必要。王兴不这样认为。这或许与他的一段经历相关。
2014年正在筹备婚礼的他,丈母娘突然检查出了胃癌。手术顺利结束后,接下来是化疗。问题来了——有两种化疗药,一种是国产的,一个周期(3周)大概需要1500元,进口的大概要15000元。
作为肿瘤科大夫,王兴知道,从效果上来说国产药并不比进口药差。但坊间有传闻,国产药不同批次生产工艺上可能有欠缺。更重要的是,考虑到选了国产药出现任何问题,自己都可能会背上“不孝顺、不尽心、抠门、不是亲生”的锅,最终当时月薪不足15000元的王兴,因为“求生欲”选择了进口药。
效果一样,一个便宜一个贵,看起来很容易的选择,病人家属都可能顾虑重重。王兴进一步思考,如果不是进口化疗药,而是一个月三五万的免疫治疗呢?如果患者的家庭经济正在因为疫情吃紧呢?
因此,在这本“人命关天”的书中,王兴花了近四分之一的篇幅谈钱这个很俗的话题,从治疗的“性价比”到知易行难的“量力而行”,再到昂贵的抗癌药物是可选项还是必选项,给了很多冷静、中肯的建议。
实际上,近些年王兴还利用业余时间在互联网问答平台上,做家庭抗癌治疗的咨询工作,他自称是“最懂家属心思的小大夫”,已经与200多个用户进行过一对一的咨询,为他们制定治疗、生活方案。
这些病人家属的急事、难事、愁事正是《病人家属,请来一下》的素材来源。
《中国科学报》:您在问答平台上做咨询主要包括哪些内容?
王兴:我回答的话题有“帮你制定肿瘤早筛及预防策略”“家有肿瘤病人,如何治疗、生活”“医生视角帮你选择合理的保险”。我和用户会通过线下比如约在咖啡厅或茶馆,或是线上的方式进行一对一的咨询。
相比在医院,话题可以更发散一些。比如有的病人情况比较好,家属想带病人出去旅游可不可行、什么时候最应该去、该做哪些准备。比如家属都比较关心的如何为病人补充营养、有哪些禁忌、有没有食物能提高免疫力。还有一些晚期病人什么时候选择放弃治疗这样相对敏感的话题。
从这些年的咨询中我感受到,病人和家属真的需要一个为他着想的方案,在他的经济条件、家庭关系下,在医学这个框架内找到一个适合他的最优解。
在目前的医疗环境下,我希望能有更多途径给家属提供一些暖心的建议,让他们的抗癌治病过程少一些遗憾、多一些舒心。
《中国科学报》:这类咨询大概需要多长时间?
王兴:我的经验是大概45分钟到一小时,基本上就能满足用户的需求。因为一般情况下,用户已经有了医院的意见,他只是想询问下医院为什么给这个意见、有没有别的方案、有没有更适合的选项等。
《中国科学报》:这种意见,您觉得在就医时医生能给出吗?
王兴:这可能是未来的一个发展方向,但在现有的医疗条件下我觉得比较难。
首先,在医院我没法给出一个超越医生身份的答案。以是否可以出去旅游为例,如果我是医生,对于病人我会给出在家好好休息、不要去人多的地方这样没有错的建议。如果是朋友,我可能就会建议在什么时候出去比较安全又合理。虽然这个建议不那么科学、有风险,但比正确答案多一点人情味。
在咨询中,我和用户是朋友关系,我提供自身的医学知识,用户提供病人的心理生理特征、家庭关系、经济情况等,我们一起做一些判断。但在医院,还是需要医生承担主导角色的家长式医疗。
其次,门诊时间很短,我们没有资源无限、人工无限、时间无限的条件。在现阶段,医生要平衡好看更多的患者和让每个患者尽可能满意这两个方面。
所以在现有的情况下,利用互联网平台为有需求的患者家庭提供类似的付费服务是一种方式。
出书做科普也是一种方式,这是我写《病人家属,请来一下》的初衷。
《中国科学报》:在书中您提了很多与钱相关的问题,我还看到有营销号把您这本书关于保险的内容摘出来用作宣传文案。关于“经济”这个部分,好像读者的评价不一。
王兴:要知道,看病是一个绕不开钱的事情。很有钱的家庭,不是我们讨论的范围。《病人家属,请来一下》把家属主要定位在子女上,这些人上有老下有小、背着房贷,可能还生了二胎,经济结构本来就很脆弱。子女可能没想过父母有一天会生病甚至生这么大的病,一开始一定是想怎么样才最好,但后来被现实打得鼻青脸肿的现象,作为医生的我见得不少。
基因检测、免疫疗法、靶向治疗,这些费用高昂的项目到底该不该选?我们能把经济学中花最少的钱获得最大价值的原则用到治病场景中来吗?用少很多的钱,选择治疗效果稍微差一点的治疗方式,这种“量力而行”对不对?这是不是不孝顺?
我在书中还是主张作出理性的、符合家庭实际情况的决定,而不是但凡有人生病就考虑卖房卖地不顾一切。
另外我想说的是,孝顺可以早一步,给父母安排好体检,可能每年花500到1000块钱,但可以做到早诊早治。
我不讳言保险,实际上现在国家也提倡老百姓配置商业保险。我们医生很喜欢有保险的病人,也很愿意配合病人选择在保险覆盖范围内的合适的医疗。这样医生开心,病人也不焦虑。
医疗如果不考虑钱的问题,很多问题就不是问题。
《中国科学报》:《病人家属,请来一下》是您的第五本书,其中还有两本《肺话》《癌症病人怎么吃》是科普书,为什么这么热爱码字做科普?出书效率高有什么诀窍?写科普会挤压科研时间吗?有下一本书的计划吗?
王兴:很多病人和家属告诉我,他们把这些书放在床边偶尔看几段,会觉得很放松。读者的反馈让我更有信心和动力继续做。
我比较喜欢文字这种表达方式,写作速度也不错。《病人家属,请来一下》是我从北京来上海,工作还没安排好的时候,那时还没有房子,我就在一家青旅里待了两周,一天1万字,写完了这本书。当然积累准备的时间可能要很长,大概一年时间。
出版科普书不会挤压我的工作和科研时间。在医院做科普未必是科研成果,但科普是医院推崇甚至认为是必须做的事情。我们医院院长给这本书作序并到处推荐,他说这本书能帮助患者找到合适的医生、理解疾病,是一个医院应该承担的责任,他称之为“主动健康”。
上海的科普氛围也很好,前不久我还因为这本书拿了含金量挺高的上海市科普教育创新大赛的一等奖。
除了科普书,我还写过一本医疗题材的小说《怪医笔记》,下一本书应该是写它的续集。
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